26 janvier 2001

COMPTE-RENDU DE LA REUNION DU COMITE REGIONAL DU RESEAU HEPATITE C BRETAGNE
19 Janvier 2001

Présents :

Pr Guyader, Dr Nousbaum, Dr Joseph,

Dr Bouret, Dr Le Dréau, Dr Kerneïs, Dr Thévenet, Dr Le Verger,

Dr Seyrig, Dr Jouanolle, Dr Dabadie, représentants des Comités Locaux

Dr Daniélou, Dr Savary

Absents :

Dr Nouel

L'objet de cette réunion était de faire le point sur la situation du Réseau et de fixer les objectifs régionaux pour l'année 2001.

I. Les objectifs

1- Conforter la structuration du Réseau. 1.1 Les Comités Locaux

La première étape de structuration du Réseau doit impérativement passer par une réactivation des Comités Locaux. Il a été décidé que chaque pôle local devait être en mesure d'établir une liste des membres de son comité avant fin février. On rappelle que chaque Comité doit être animé par un hépato-gastro-entérologue Hospitalier ainsi qu'un Libéral. Il est nécessaire d'impliquer dans cette structure des représentants libéraux et dans la mesure du possible des Médecins Généralistes ainsi que les intervenants dans la prise en charge des patients (Biologistes, Pharmaciens, Infirmiers, membres des réseaux toxicomanes ou HIV, Psychologues, Psychiatres, Assistantes Sociales…..).

Il est à la charge de chaque pôle local de définir les conditions de désignation de ses membres. Pour la désignation des Médecins Libéraux, il a été suggéré de faire appel aux U.R.M.L (Unions Régionales des Médecins Libéraux).

La liste des membres des Comités Locaux devra être adressée au Comité de Coordination avant fin Février. Le Comité de Coordination prendra contact avec les responsables de chaque Comité courant février afin de connaître les éventuelles difficultés rencontrées pour mettre en place cette structure.

1.2 Le Comité Régional :

On rappelle que siègent au Comité Régional :

- les responsables des deux Pôles de Référence,

- un Médecin Inspecteur de la Santé Publique (représentant de la Drass),

- deux représentants (Hospitalier et Libéral de chaque Comité Local),

- les Médecins coordonnateurs du Réseau.

Il a été décidé de demander à un représentant de la C.R.A.M. de participer à ce Comité. Il est également important que siègent au sein du Comité Régional un biologiste ainsi qu'un virologue.

Le Pôle de Référence de Rennes se charge de prendre contact avec ces personnes.

2-Favoriser l’échange d’informations au sein du Réseau 2.1 Le site Internet

Chaque Comité Local devra faire une démonstration du site afin de le présenter aux Médecins Généralistes et Spécialistes avant le mois de Juin.

2.2 Le logiciel VirologiC®

Il a également été décidé de diffuser ce logiciel à l’ensemble des Centres Hospitaliers périphériques. Une diffusion la plus large possible peut permettre d’obtenir :

- un outil commun de suivi des patients,

- une meilleure connaissance de l’activité en matière de soins et une estimation de la file active des centres hospitaliers.

- une approche de la situation épidémiologique. Cela permettra d’inclure l’ensemble des Centres Hospitaliers dans les enquêtes Nationales I.N.V.S. (nouveaux patients) et Direction des hôpitaux (nouveaux cycles de traitement). On rappelle que ces données, dont on connaît les limites servent de référentiel aux instances Nationales pour décider de l’attribution des crédits. A l’exception de Rennes et Brest (enquête de la Direction des Hôpitaux) aucun autre Centre Hospitalier n’en fait partie jusqu’à présent, ce qui a été jugé comme regrettable.

2.3 Valoriser les informations recueillies par les laboratoires d’analyses et les structures déjà mises en place au niveau du VIH 3- Elaborer un programme Régional d’action de lutte contre le VHC 3.1 Bilan des structures déjà mises en place

Chaque Comité doit localement commencer par faire un bilan des structures, des mesures déjà prises en particulier en matière de dépistage.

Cet état des lieux permettra :

a) de préciser localement les besoins en matière de formation aux professionnels  et d’information à la population (comment intéresser les Médecins Généralistes au virus C et les inciter à participer à des réunions quand ils ne suivent que un ou deux patients dans l’année ? N’est-il pas préférable de privilégier l’information écrite sous forme de conduites à tenir ?

b) de maîtriser l’information concernant les dépistages pratiqués dans les structures spécialisées :

- les Centres Pénitentiaires : la sérologie VHC est-elle systématiquement proposée ? Existe-t-il des consultations avancées dans tous les centres pénitentiaires ? Peut-on évaluer la prise en charge diagnostique et thérapeutique( combien de patients bénéficient d’une PBH, combien sont traités ?).

- les Centres de Dépistage Anonyme et Gratuit (C.D.A.G) et autres centres  de dépistage (dispensaires) : depuis quand les sérologies VHC sont elles proposées ? Quel est le nombre de nouveaux dépistages par an ? Comment l’information est-elle donnée et quel circuit le patient suit-il ?

- les Centres de Transfusion Sanguine (dépistage des donneurs) et des coordonnateurs d’hémovigilance (dépistage receveurs),

- les Services de Médecine du Travail (surveillance des AES).

c) de préciser les « circuits » existants permettant d’assurer la prise en charge et le suivi des personnes dépistées.

Pour ces enquêtes, il est nécessiare d’élaborer une fiche des items à recueillir auprès de chaque structure (Cf outils).

3.2  Actions

A partir des réponses à ces questionnaires, nous évaluerons lors de la prochaine réunion du Comité Régional les besoins et mettrons en place des actions sur les deux années à venir en précisant les rôles respectifs de chacun au niveau régional et au niveau local :

- actions de formation et d’information,

- politique de prévention et de dépistage,

- actions épidémiologiques ciblées,

- organisation des soins et place des différents acteurs  par rapport aux patients et par rapport aux différents réseaux existants.

II. Les moyens

1- Budget 1999-2000

Le Dr Olivier Joseph (Médecin Inspecteur de Santé Publique-Drass35) a présenté la répartition des crédits faite en 1999 et les prévisions 2000.

1.1 Année 1999

Pour l’année 1999, seuls les établissements qui en ont fait la demande ont reçu des crédits :

Brest a reçu 120.000 FF pour un attaché de recherche clinique, fonctionnement du Réseau et surcoût PCR

Quimper 90.000 FF pour du secrétariat et des frais de laboratoire

St Brieuc 86.000 FF pour du secrétariat et des examens de laboratoire

Rennes 520.000 FF se répartissant ainsi :

   - 128.600 FF pour 0,5 Assistant Recherche Clinique

- 121.400 FF pour 0,5 technicien de laboratoire dans le service de Virologie

- 100.000 FF pour la quantification du VHC et le génotypage (réactifs)

- 100.000 FF de budget de fonctionnement du Réseau

- 70.000 FF de matériel informatique ayant servi à financer le site Internet du réseau Hépatite C Bretagne.

Les services n’ayant pas encore bénéficié de cet argent doivent le réclamer auprès de la Direction de leur établissement. Le Dr Savary se charge de faire la démarche pour Brest. Quimper et St Brieuc ont bien eu contact avec la Direction de l’Hôpital.

1.2 Année 2000

L’un des objectifs de cette réunion était de discuter de la répartition des crédits. Cela n’a malheureusement pas été possible puisqu’il a fallu décider « dans l’urgence » au niveau régional quelques jours avant la réunion (le 9/01/01) sans quoi ces crédits auraient été perdus en tout ou partie. En concertation avec le Dr Joseph, nous avons décidé de répartir les crédits 2000 (693.000 FF) entre les six Comités Locaux afin de renforcer leurs moyens. Cette répartition a été pondérée en fonction de l’évaluation de l’activité hépatite C jugée sur la réponse à l’enquête « 1 semaine donnée ». On conçoit bien la nécessité de la mise en place de critères fiables tels que la « file active » afin de connaître précisément l’activité de chaque Centre Hospitalier. Le Dr Joseph a proposé cette répartition aux instances supérieures et nous vous tiendrons au courant de la répartition définitive.

Quoi qu’il en soit il appartiendra à chaque Comité Local de vérifier auprès de la Direction de l'hôpital que ces crédits ont bien été imputés. Ajoutons que ces crédits devraient être renouvelés dans le cadre du plan quadriennal de lutte contre l’hépatite C.

2- Les outils 2.1

Recueil épidémiologique des données existantes 

Le Comité de Coordination se charge d’établir des questionnaires type que chaque Comité local distribuera dans les C.D.A.G., Centres pénitentiaires et services de Médecine du Travail. Il est important d’uniformiser les modalités de l’enquête afin de faciliter l’analyse des résultats. Ces fiches devront être renvoyées au Comité de Coordination avant la prochaine réunion du Comité Régional.

Une enquête d’incidence auprès des laboratoires d’analyse est en cours. Il appartient à chaque Comité Local de réactiver cette enquête. Ceci nous permettra de connaître le nombre de nouveaux diagnostics dans la région. La confrontation de ces données avec celles de VirologiCÒ nous indiquera la proportion de patients pris en charge en Centre Hospitalier.

Dans un second temps, le Dr Nousbaum proposait de procéder au même type d’enquête auprès des laboratoires d’anatomo-pathologie afin de connaître le nombre de PBH effectuées.

Dans le même ordre d’idées, on pourrait certainement disposer de tous les malades traités de façon simple en ciblant le enquêtes sur les Médecins Libéraux Spécialistes et Généralistes. Il faudrait auparavant étudier la faisabilité d’une telle enquête.

2.2 Formation - Information 

Le réseau doit désormais justifier de son activité et de sa politique de prise en charge du VHC en établissant systématiquement un compte rendu pour chaque réunion, en participant aux réunions du Comité régional. Il est important que chaque Comité Local rédige en fin d’année un bilan d’activité et qu’il le transmette au Comité de coordination.

Le site « hepatiteweb.com »sera pour cela un outil précieux.

2.3  Le calendrier

Chaque pôle local doit avoir constitué son Comité Local avant la fin février et transmettre la liste de ses membres au Comité de Coordination.

Il a été décidé que les noms des responsables des Comités Locaux figureront dans l’annuaire du réseau sur le site hepatiteweb.

Les Comités Locaux devront avoir organisé avant la prochaine réunion du Comité Régional une réunion d’information auprès des Médecins Généralistes et Spécialistes afin de faire une démonstration du site Internet et de VirologiC®. Il sera également possible de présenter une cassette vidéo (J.P. Miguet et P. Hillon) présentant l'histoire naturelle de la maladie, la bithérapie. Cette cassette sera disponible sur demande avec un délai d'attente de 5 semaines.

Cette information pourrait se faire dans le cadre des réunions de Formation Médicale Continue.

La prochaine réunion du Comité Régional aura lieu lors de la prochaine Rencontre d’Hépatologie de l’Ouest en mai ou juin (la date précise n’est pas encore connue).

Le Réseau organisera durant le dernier trimestre 2001 une journée thématique sur Virus B, C, grossesse et enfant.

Les questions abordées seront les suivantes :

VHB et grossesse

VHC et grossesse

Surveillance du nouveau né de mère VHC+

Surveillance du nouveau né de mère VHB+

Vaccins VHB et VHA

Si vous souhaitez traiter un de ces sujets ou un autre, contactez le Comité de Coordination.

L’idée d'inviter un intervenant extérieur a été évoquée. Le Dr Dabadie a proposé de faire appel au Dr Olivier Bernard (Service d’hépatologie Pédiatrique-Kremlin Bicêtre). Les frais de déplacement peuvent être pris en charge (après entente avec le Comité de Coordination).

Enfin, nous rappelons que le site Internet Hepatiteweb.com est le site du Réseau et que vous pouvez aider à sa mise à jour en participant à la rédaction de conduites à tenir. Si vous êtes intéressé contactez le Comité de Coordination. 

Dr Hélène Daniélou Dr Olivier Savary